COMUNIDAD

El Hospital Universitario Infanta Sofía acoge una jornada de Registro Nacional de Distrofia Miotónica tipo 1, una enfermedad poco frecuente

Tendrá lugar mañana viernes, 24 de abril, a las 10 horas, en el salón de actos del hospital

Jueves 23 de abril de 2026

A lo largo de la jornada de mañana, se presentarán los avances y perspectivas futuras del registro de esta patología DM 1-Hub, además de situar al paciente en el centro del diálogo sobre la investigación de esta enfermedad y fomentar la participación activa junto con investigadores, especialistas clínicos y la industria farmacéutica.

Mesas Redondas

Se han organizado varias mesas redondas con el fin de identificar de manera conjunta las necesidades y prioridades de las personas afectadas y ofrecer una perspectiva conjunta sobre la situación actual y evolución de los ensayos clínicos.

Objetivo: Avanzar en el tratamiento y manejo de esta patología conocida también como enfermedad de Steinert

En definitiva, este registro tiene como objetivo avanzar en el tratamiento y manejo de esta patología conocida también como enfermedad de Steinert, y conocer la evolución de los pacientes.

Una Jornada Novedosa

Se trata de una jornada novedosa e innovadora en cuanto a investigación sobre esta enfermedad lo que supone un importante avance para los pacientes.