AFIBROM sigue trabajando denodadamente para poner puntos de luz sobre una enfermedad de la que se entiende poco y se trata peor...LA FIBROMIALGIA. Para la ocasión, mañana viernes, 23 de mayo a las 19 horas, en la Biblioteca Marcos Ana, en la Plaza de Andrés Caballero, han invitado, entre otros, a toda una eminencia en la materia, al reumatólogo Doctor Carlos María Isasi Zaragoza, a ofrecer una charla informativa sobre la enfermedad en la que se disiparán un buen número de dudas.
Doctor Isasi Zaragoza, Reumatólogo...Toda una autoridad en la materia
A todos los que quieran asistir, el Doctor Isasi encenderá puntos de luz sobre una enfermedad de la que poco conocemos y que tanto nos cuesta entender. La charla está organizada por la Asociación AFIBROM, la Asociación de pacientes de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica-Encefalomielitis Miálgica y Sensibilidad Química Múltiple de la Comunidad de Madrid.
La Fibromialgia
Es una enfermedad invalidante y crónica, caracterizada principalmente por dolor constante generalizado acompañado de fatiga y otros síntomas que os detallamos más adelante. Esta enfermedad radica en un mal funcionamiento de los sistemas nervioso, inmunológico y endocrino y tiene un fuerte componente bio-psico-social.
Fue reconocida como enfermedad en el año 1992 por la Organización Mundial de la Salud. Afecta a un 2,45% de la población general (más del 90% de l@s afectad@s son mujeres).
Precisamente por la variedad de síntomas, en muchos casos, el diagnóstico llega varios años después de deambular de especialista en especialista, lo que agrava la salud física y emocional de la persona que la padece y la incomprensión de su entorno.
No existe aún una prueba diagnóstica específica y los análisis y pruebas convencionales son normales por lo que se dice que es una enfermedad invisible y en muchos casos, la persona que la padece, la sufre en soledad toda su vida.
La Fibromialgiapuede aparecer a cualquier edad, desde la infancia hasta la ancianidad, pero el rango de edad en la que más se diagnostica es entre los 25 y 60 años.
Se desconoce cuál es la causa, pero los estudios más recientes apuntan a que puede existir una predisposición genética en algunos individuos y que la enfermedad aparezca en estos casos después de un accidente o traumatismo grave, una cirugía, ciertas infecciones, sufrir estrés elevado durante un largo periodo de tiempo o sufrir un estrés emocional intenso debido a algún hecho puntual.
En algunos casos no parece que haya existido ninguna de estas causas y la persona relata que recuerda los síntomas “de toda la vida”. Tampoco hay un tratamiento eficaz. Aún hay muchos aspectos que se desconocen, por lo que es muy importante la inversión en investigación.
AFIBROM
Afibrom nace de la necesidad de hacer frente a las carencias sanitarias, sociales y personales que surgen como consecuencia de padecer fibromialgia, síndrome de fatiga crónica o sensibilidad química múltiple, ya que se trata de enfermedades de etiología desconocida, sin un tratamiento eficaz y sin una prueba diagnóstica definitiva, razones por las cuales, en ocasiones, se ha puesto en duda el carácter orgánico de dichas enfermedades. Si además añadimos la mala calidad de la información acerca de las mismas entre los colectivos médicos y en la sociedad en general, es una consecuencia lógica la situación de incomprensión y sufrimiento que padecen todas las personas afectadas. Esta es su primera razón de ser: el reconocimiento social y la investigación médica para conseguir un tratamiento eficaz que permita a las personas que sufren estas enfermedades tener una vida digna, con calidad e integrada en todos los ámbitos sociales.
Comenzó su andadura en 1995 como un Grupo de Ayuda Mutua en la LIRE y se inscribieron como Asociación sin ánimo de lucro en 1997. Desde entonces no ha cesado su actividad y en el año 2011 Afibrom fue declarada de utilidad pública por la Comunidad de Madrid.
En estos más de 20 años de recorrido ha ido creciendo y adaptándose a las necesidades de la personas que sufren Fibromialgia y ampliando su ámbito de actuación también para el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple, ya que cada vez son más los casos de personas que padecen más de una de estas enfermedades juntas.
Cuentan con una sede central en Madrid y tres delegaciones en los siguientes municipios: San Sebastián de los Reyes, en la C/ 2 de Mayo, en el Centro Actúa; en Leganés y en San Lorenzo del Escorial. Si bien la Sede Central y Delegaciones se encuentran en la Comunidad de Madrid, en AFIBROM se trabaja para conseguir un tratamiento eficaz para cualquier persona que la padezca en todo el territorio español. Por ello, cualquier persona con estas enfermedades en toda España puede beneficiarse del trabajo de la asociación para conseguir una mejora en la calidad de su día a día.