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El Hospital Universitario Infanta Sofía acoge una jornada de Registro Nacional de Distrofia Miotónica tipo 1, una enfermedad poco frecuente

El Hospital Universitario Infanta Sofía acoge una jornada de Registro Nacional de Distrofia Miotónica tipo 1, una enfermedad poco frecuente

Tendrá lugar mañana viernes, 24 de abril, a las 10 horas, en el salón de actos del hospital

jueves 23 de abril de 2026, 22:27h

A lo largo de la jornada de mañana, se presentarán los avances y perspectivas futuras del registro de esta patología DM 1-Hub, además de situar al paciente en el centro del diálogo sobre la investigación de esta enfermedad y fomentar la participación activa junto con investigadores, especialistas clínicos y la industria farmacéutica.

Mesas Redondas

Se han organizado varias mesas redondas con el fin de identificar de manera conjunta las necesidades y prioridades de las personas afectadas y ofrecer una perspectiva conjunta sobre la situación actual y evolución de los ensayos clínicos.

Objetivo: Avanzar en el tratamiento y manejo de esta patología conocida también como enfermedad de Steinert

En definitiva, este registro tiene como objetivo avanzar en el tratamiento y manejo de esta patología conocida también como enfermedad de Steinert, y conocer la evolución de los pacientes.

Una Jornada Novedosa

Se trata de una jornada novedosa e innovadora en cuanto a investigación sobre esta enfermedad lo que supone un importante avance para los pacientes.

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